Ha la passione dell'imprevisto. È un Dio in agguato

Corriere della Sera, 18 maggio 2009
GRAGNANO TREBBIENSE (Piacenza) — La dolcezza, per prima. Negli occhi grigio-verdi che ti fissano a lungo. Poi la forza. Quando ti stringe la mano per dire: va bene, puoi restare. E infine l’istinto naturale a vivere, migliorare, lottare, che è la cifra della sua esistenza, cominciata in silenzio nella pancia della mamma quattordici anni fa, con il destino scritto nei geni. «Mio figlio è cerebroleso. E non sa quanto ci ho messo ad accettare questa parola. La diagnosi definitiva è arrivata lo scorso gennaio: durante il concepimento si era spezzato il Dna. Come Simone ci sono altri trenta bambini nel mondo, nessuno ha le stesse caratteristiche».

Claudia è la madre di Simone. Ha quarant’anni, carattere da leonessa, e non c’è traccia di commiserazione mentre racconta del suo bambino seduto nel dondolo in giardino. I sette nani e Biancaneve danno il benvenuto in fila all’ingresso di questa villetta di Gnagnano Trebbiense, nel Piacentino, il pappagallo in gabbia e la cagnolina Susy con licenza di leccare le mani agli ospiti di casa Castellani. Prosegue: «Nessuno si accorse del problema durante la gravidanza, malgrado non sentissi mai Simone muoversi. Quando aveva sei mesi, con mio marito Alessandro l’abbiamo portato al Mondino di Pavia e il primario disse che era ipotonico con ritardo psicosomatico grave: in pratica non aveva muscoli, era come un bambolotto di pezza. Abbiamo seguito l’iter standard: ricerca genetica sulle cause e stimolazione con terapia settimanale di 50 minuti. Nel 2001, però, il risveglio. Avevo sentito sul Tg5 Enrico Mentana parlare del calciatore Jean-Pierre Papin che raccoglieva fondi per il metodo Doman, sembrava molto efficace sui cerebrolesi. Mi informai. Andammo tutti e tre a Fauglia, dove c’è un centro specializzato. Si è aperto un tunnel». Simone ha cominciato a seguire un programma di apprendimento di otto ore: ginnastica passiva, esercizi di respirazione, corretta alimentazione, uno schema intellettivo e visivo per eliminare lo strabismo. «Un lavoro. Ho lasciato il mio. Ma non bastava. Così ho chiesto al parroco».

E il parroco ha lanciato un appello a fine messa: chi vuol dare una mano ai Castellani? Di mani ne sono arrivate tante. Trenta volontari, che hanno cominciato a darsi il cambio in turni di tre ore al mattino e al pomeriggio. «Negli anni sono cambiati. Ma la metà è rimasta la stessa. Hanno da 30 a 72 anni. Casalinghe, pensionati, giovani con un lavoro part-time. Chi non riesce a venire a casa mi aiuta come può». Gigi, per esempio, ha messo a disposizione l’esperienza di webmaster e l’anno scorso ha costruito il sito www.versoilcuore.it, che racconta la storia di Simone. Le casalinghe Rosanna e Paola, se serve, lo accompagnano in piscina o a Castel San Giovanni, a scuola di «comunicazione aumentativa», perché Simone ancora non parla, ma i genitori sperano che un giorno possa. Piero, pensionato, è prezioso con la ginnastica. «Ogni anno per loro do una grande festa. Nel 2006, per la prima comunione di Simone, come bomboniera ho preparato un Dvd sulla sua vita», racconta mamma Claudia. A chiunque lo chieda sul sito, lei ne spedisce una copia. «Ma prego di mandarmi poi due righe di commento, mi è utile». Dieci giorni fa a Gragnano c’è stata una marcia di solidarietà. Anche Simone era iscritto, perché finalmente ha imparato a camminare tenendosi per le mani di un altro. E per sostenerlo in questa grandissima impresa, c’erano 190 persone, del gruppo «Ora verso il cuore», nato soltanto per lui. Nel capannone qui di fianco, dove hanno festeggiato il traguardo, le volontarie avevano preparato ogni cosa. Tra loro spiccava Carolina, una miniatura di Pippicalzelunghe con i riccioli neri: è stata lei a pulire con minuzia le panche. «Ero titubante, temevo di non riuscire a occuparmi di un altro figlio. Poi il desiderio è maturato e mi sono lasciata andare. Carolina è arrivata quattro anni fa. La nostra famiglia ora è completa».

(Elvira Serra)

Simone

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