Ha la passione dell'imprevisto. È un Dio in agguato

copertinaROMA – Daniele non ha ancora tre anni e lotta da quando aveva sei mesi. La sua vita dipende dai progressi che la ricerca sarà in grado di fare contro la distrofia muscolare di Duchenne. Mamma Eliana e papà Fabio non si sono chiusi nel loro dolore, ma per dare una chance in più al figlio hanno raccontato la loro storia su un blog e sul social network Facebook.
«Per noi il tempo si è fermato – dicono – riprenderà quando avremo una speranza». E in poco tempo Daniele è stato circondato da migliaia di amici ‘virtuali’ che hanno dato un aiuto concreto. La loro forza rimanda quella di Augusto Odone e Michaela Teresa Murphy,statunitensi, genitori del bambino sofferente di un male degenerativo, per il quale misero a punto il celebre ‘olio di Lorenzo’.
La malattia di cui soffre Daniele colpisce un maschio su 3500, mentre le femmine sono protatrici sane. In Italia sono circa 5000 le persone affette dalla malattia. Ma qual è la causa? L’alterazione di un gene che contiene le informazione per la produzione di una proteina: la distrofina. La sua mancanza distrugge pian piano i muscoli. I primi segnali si notano tra i 2 e i 6 anni, a 11 anni si può finire su una sedia a rotelle. E i genitori combattono contro tutto questo. Il loro Daniele è bellissimo, capelli biondi, occhi azzurri e un sorriso contagioso: pe runa particolare mutazione, rappresenta un caso unico al mondo nella letteratura medica.
E non esiste una cura specifica per la distrofia muscolare di Duchenne, ma una serie di trattamenti per limitare gli effetti della malattia e prolungare la durata della vita. Sul sito Fondo Daniele Amanti i genitori fanno sapere che la somma necessaria per il programma di ricerca è di 250mila euro e finora ne sono stati raccolti poco più di 17mila. E ora spunta un altro aiuto. Infatti, dai contatti su Facebook è nato il libro ‘Daniele, storia di un bambino che spera’ di Cinzia Lacalamita (Aliberti Editore).
Toccanti le parole di Silvia Tortora, che nella prefazione dice così: «Quando un dolore arriva e lo si regala, un pezzettino, anche a chi ti sta intorno, non si fa un dispetto, ma un dono bellissimo». Tra gli altri amici, diversi personaggi dello spettacolo, come Gianmarco Tognazzi, Luca Ward, Monica Guerritore, Enrico Bertolino e Toni Garrani. I diritti d’autore del libro saranno devoluti al Fondo Daniele Amanti, istituito presso il Parent Project Onlus, associazione fondata nel 1996 da genitori con figli affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne.

(da QN, “Il Giorno”, 16 novembre 2009,pagina 11, di Donatella Barbetta)

Daniele Amanti è ospite, con la famiglia, di un servizio a “Sulla via di Damasco”:

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